Ble beskyldt for å være urenslig
- Jeg oppdaget tidlig at HS var en tabubelagt sykdom som det ikke ble snakket om i helsevesenet, forteller Stig Marius Betten Åsgård.
Stig Marius Betten Åsgård er 32 år gammel og kommer fra Kristiansund. Der jobber han med skilt og dekor. I tillegg er han ungdomskontakt i Psoriasis- og eksemforbundets lokallag PEF Nordmøre og fylkesleder i PEF Møre og Romsdal.
Da han var 11 år gammel oppdaget han at han hadde fått byller og kuler, og han fikk HS-diagnosen da han var 12 år.
- Men det gikk mange år før jeg fikk ikke god og korrekt behandling. Det fikk jeg da jeg var omtrent 26 år gammel.
- Kjente du til HS før du fikk diagnosen?
- Nei, det gikk mange år før jeg fikk forklart hva diagnosen innebar samt bedre info. Jeg oppdaget tidlig at HS var en tabubelagt sykdom som det ikke ble snakket om i helsevesenet. Både leger og sykepleiere visste som regel ikke hva HS var og de få som visste hva det var og hadde feil informasjon. En klassisk gjenganger var at det skyltes urenslighet. Fokuset til legene var ofte at det var selvforskyldt og ikke en kronisk sykdom.
Har vært heldig
Det tar ofte tar lang tid før HS-diagnosen stilles, i gjennomsnitt 7-8 år. Stig Marius sier at han har vært heldig.
- Jeg er en av de heldige som fikk diagnosen tidlig, men det medførte ikke noen preventiv behandling for å unngå at ting ble verre da oppfølgingen har vært fraværende. I tillegg så er det en sykdom som har mange navn og diagnoser. Totalt har jeg fått 13 forskjellige navn og diagnoser på sykdommen, som betyr akkurat det samme, sier han.
Stig Marius forteller at han prøvd forskjellig medisiner og operasjoner uten at det har vært en stor suksess.
- Det som har vært størst hjelp for meg er C02 laseroperasjoner på St Olavs hospital i Trondheim. Sammen med fantastisk oppfølging har jeg klart å håndtere sykdommen uten at den får ta over livet mitt.
Tøft møte med helsevesenet
Når han tenker tilbake på hvordan det har vært å leve med HS, har det først og fremst møtet med helsevesenet som har vært tøft.
- Det er så mye feilinformasjon som florerer rundt omkring i helsevesenet. Og vi med HS får ofte problemer med helsevesenet og Nav. Mange av oss blir snakket ned og dårlig behandlet, siden kunnskapsnivået er så lavt. I møtet med Nav har jeg flere ganger opplevd å få beskjed om at "kviser" gjør ikke vondt. Til tross for dette, så har jeg vært sta og stått på mitt. Primærhelsetjenesten i Norge er ofte for stolt til å sende HS-pasienter videre til hudleger og spesialisthelsetjenesten, slik at mange opplever å få mye arrvev og komplikasjoner før de får skikkelig hjelp.
Stig Marius Betten Åsgård fikk HS da han var 11 år.
Dette har gjort Stig Marius ganske hardhudet.
- Etter alt jeg har gått gjennom, har jeg bestemt meg for at HS er kun en del av livet mitt, og jeg klarer derfor å leve et nokså normalt liv. Men det er dager, uker og måneder som er verre enn andre. Noen ganger sier kroppen bare stopp når byllene vokser. Da er det viktig å kjenne når nok er nok.
Har vært forsøkskanin
Han forteller videre at han er blitt brukt som forsøkskanin hos ulike kirurger som ikke kjenner til sykdommen og komplikasjoner som kan oppstå.
- Dette har ført til mange år med åpne operasjonssår som ikke gror. Når du er fast jobb, så medfører dette store utfordringer både med lukt og smerter. HS er også en sykdom som påvirker hvor "sosial" jeg kan være, da jeg til tider har nok med å klare å gå på jobb. Så sykdommen er både en fysisk og psykisk belastning, spesielt når man ofte opplever å ikke bli trodd i helsevesenet eller Nav, sier Stig Marius Betten Åsgård.
