Gå til innholdet
Du er her|Lev med HS |Nyttig info
Nordisk register for Hidradenitis suppurativa (HISREG) ble etablert for å bidra til bedre behandling og omsorg for pasienter med hudsykdommen hidradenitis suppurativa (HS).
Registeret er tilknyttet Hudavdelingen ved Universitetssykehuset i Nord Norge (UNN), og Anne-Marte Henriksen er faglig leder. 

Også ofte andre andre sykdommer

Hva vet vi i dag om genetikk og HS? Hvor arvelig er denne diagnosen?
– Vi tror at genetikk har en viktig rolle for utvikling av HS, da studier viser at cirka 40 prosent av pasientene har andre i familien med HS. Man regner med at omtrent fire prosent av befolkningen har HS. Dersom noen i familien har HS, er risikoen mye større. Særlig gjelder det for de som får HS tidlig, for eksempel i barneskolealder har familiemedlemmer med HS. Vi ser også at pasientene ofte har andre sykdommer, som for eksempel revmatisk leddsykdom eller inflammatorisk tarmsykdom.
Forskes det i dag på genetikk og HS?
– Ja, det gjør det, og man har funnet noen genmutasjoner som utpeker seg.
Hva kan kunnskap om genetikk på denne diagnosen bety for behandlingen av
den?
– Dersom man finner en genmutasjon som man kan behandle direkte, vil det kunne ha stor betydning.

Arv spiller trolig en rolle

HS er en ganske ukjent sykdom. Kan det derfor være at mange arver sykdommen,
men at man ikke vet at den er gått i arv?
– Mange har nok levd med sykdommen i skjul, spesielt de som har byller i underliv. Mange har dessuten ikke fått stilt diagnosen, til tross for at de har vært hos lege og fått behandling. Vi har fått henvist mange pasienter som har vært hos leger som har tolket dette som tilfeldige abscesser. 

Derfor er det nok svært sannsynlig at mange har familiemedlemmer med HS, uten at de har fortalt om det, forteller Anne-Marte Henriksen i HISREG.

Her kan du lese mer om det nasjonale HS-registeret HISREG

Foto: iStock
Denne artikkelen sto på trykk i Hud & Helse nr. 4 - 2021.

Psoriasis- og eksemforbundet
www.hudportalen.no | Bli medlem i Psoriasis- og eksemforbundet | Mer om Hidradenitis suppurativa (HS)

Hvis du har hidradenitis suppurativa (HS), vil vi anbefale deg å melde deg inn i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Dette er en interesseorganisasjon som arbeider for å bedre behandlingstilbudet og rettigheter for personer med HS og andre hudsykdommer. Som medlem i organisasjonen får du ulike medlemsfordeler. I tillegg får du tilgang til andres erfaringer og gode råd til hvordan du kan leve best mulig med diagnosen. I PEF er det også et eget HS-utvalg som administrer en egen Facebook-gruppe om HS og jobber aktivt for å bedre situasjonen for personer med denne hudsykdommen.

Nettsiden levmedhs.no er laget med støtte fra legemiddelfirmaet Boehringer Ingelheim.