Gå til innholdet

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (HS)

- En skjult og tabubelagt sykdom

Lise Geir Ruby

I Norge har mange mennesker – jenter og gutter, kvinner og menn – en kronisk hudsykdom som de enten ikke vet hva er, eller som de ikke tør snakke om. De er usikre på hva de feiler, de føler skam og er frustrerte. Sykdommen medfører store smerter og sosiale utfordringer. Mange føler seg oversett og ignorert siden få snakker om den. Knapt noen vet hva sykdommen innebærer, hvordan den arter seg eller hvordan de kan få stilt riktig diagnose.

De skal vite at de ikke er alene. Vi vet at ca. 1 prosent, eller 50 000 mennesker i Norge, har hidradenitis suppurativa (HS).

Last ned pasientbrosjyre

Delta i vår Shh-kampanje

Ta en Shh-selfie og del bildet på Facebook eller Instragram #DonateAShh

Siste 5 stk innlegg fra Instagram.

Sykdommen vår heter HS, men ingen snakker om den.
Vi tier den i hjel, og derfor opplever vi at bokstavene bytter plass og blir til sh … som i shh …


HS-utvalget i Psoriasis- og eksemforbundet har nå lansert en kampanje med mål om å øke kjennskapen til HS blant vanlige folk og blant helsepersonell. Vi ønsker å bryte ned tabuet rundt sykdommen og øke forståelsen for alle som lever med HS i Norge. Hjelp oss å bryte ned et tabu!

1
Ta en Shh-selfie med din smarttelefon - et bilde av deg selv der du holder fingeren over munnen som for å si «Hysj»…

2
Del bildet på Facebook, Instagram eller Twitter med #DonateAShh

3
Oppfordre dine venner om å gjøre det samme! Det kan du gjøre ved å dele skrive:
«Jeg vil #DonateAShh, slik at jeg kan bidra til å skape oppmerksomhet om Norges mest tabubelagte sykdom, HS. Vil du gjøre det samme?»

Om HS

HS er en tabubelagt sykdom som de færreste har hørt om. Det skyldes måten sykdommen arter seg på med væskende og illeluktende byller på de mest følsomme stedene på kroppen. Det finnes ingen kur, men man kan holde sykdommen i sjakk og få lindrende behandling hvis den blir diagnostisert. Det skjer dessverre ikke med alle.

Fakta om HS

  • HS opptrer som regel i områder der hud gnisser mot hud.
  • Ingen kjenner årsaken til HS, og det finnes ingen kurativ behandling. Det finnes derimot flere behandlingsalternativer som lindrer og begrenser sykdommen.
  • HS smitter ikke.
  • Erfaring viser at det i gjennomsnitt går syv-åtte år fra den første byllen dukker opp til sykdommen blir diagnostisert.
  • HS går ofte i arv. 44 % har familiemedlemmer med HS.
  • HS er en hudsykdom og det er en fastlege eller en hudlege som planlegger og avgjør hvilket behandlingsløp pasienten skal følge.
  • Smerte er det symptomet HS-pasienter relaterer sterkest til sykdommen.
  • HS er en sykdom som kan ha alvorlig innvirkning på pasientens daglige liv. Under et utbrudd fører smerter, væskende byller og vond lukt til at det blir en stor utfordring å leve normalt.
  • Det er viktig å diagnostisere HS så tidlig som mulig, slik at man raskt kan starte adekvat og effektiv behandling.

Symptomer på HS

  • HS skyldes inflammasjon (betennelse) i den felles utførselsgangen for små hår i huden, talgkjertelinnhold og svette fra apokrine svettekjertler. Sykdommen ses ofte i armhulene, lysken, i skrittet, under brystene og på pungen.
  • Under et utbrudd blir huden rød og hoven rundt byllene.
  • Byllene gjør ofte svært vondt, og det kan sive ut illeluktende væske.
  • Byllene kan etterlate seg arr.
  • Byllene er ofte tilbakevendende og kan variere i størrelse og alvorlighetsgrad.
  • HS kan opptre sammen med andre sykdommer som leddgikt, psoriasis, eller tarmsykdommen Crohns sykdom.

Per i dag er reisen fra symptomene oppstår og frem til det foreligger diagnose og aksept, ofte lang og vanskelig. Det tar gjennomsnittlig syv-åtte år med alt det innebærer av negative konsekvenser for pasientens sosiale liv, utdannelse og karrieremuligheter – før diagnose blir stilt. Det er et pasientløp som bør forkortes og forbedres.

3 spørsmål du bør stille deg selv,
hvis du tror du har HS

  • Historikk: Har du hatt gjentatte smertefulle eller pussfylte byller mer enn to ganger i løpet av de siste seks månedene?
  • Lokalisering: Har du byller i armhulen, lysken, skrittet, på/rundt pungen eller under brystene?
  • Arvelig sykdom: Har noen i familien din lignende tilbakevendende byller?

Hvis du svarer JA på noen av disse spørsmålene, bør du kontakte din lege.

4 spørsmål du bør stille legen,
hvis du tror du kan ha HS

  • Har du hørt om HS? Jeg mistenker at mine byller kan være den kroniske hudsykdommen HS (ta eventuelt med deg denne brosjyren og vis legen).
  • Kan du henvise meg til hudlege? Det er viktig at jeg raskt finner ut om det er HS jeg har, slik at jeg kan få riktig behandling.
  • Hvilket behandlingsopplegg får jeg hvis jeg har HS? Sykdommen er kronisk, og det er vesentlig å få kunnskap om hva som skal skje, hvem som kommer til å bli involvert og hvilke konsekvenser behandlingen kan få.
  • Er det andre sykdommer som kan være forbundet med HS som jeg bør være oppmerksom på?
Hudlege

HS er en hudsykdom og det er en fastlege eller hudlege som planlegger og avgjør hvilket behandlingsløp pasienten skal følge.

Andre sykdommer

HS kan opptre sammen med andre hudsykdommer som leddgikt, psoriasis, eller tarmsykdommen Crohns sykdom.

Områder

HS opptrer som regel i områder der hud gnisser mot hud. Sykdommen ses ofte i armhulen, lysken, i skrittet, på låret og rygg eller under brystene.

1%

1% av befolkningen i Norge har HS. 8 av 10 personer med HS er kvinner.

44%

HS er ofte arvelig. 44% har familiemedlemmer med HS.

Depresjon

HS påvirker den psykiske helsen. 36% lider av depresjon.

Du kan gjøre noe selv ved HS. I tillegg til å gå til din fastlege - som kanskje henviser deg videre til en hudlege, kan du melde deg inn i pasientorganisasjonen Psoriasis- og eksemforbundet. PEF arbeider for å bedre behandlingstilbudet og rettigheter for personer med HS, og i organisasjonen får du tilgang til andres erfaringer, gode råd og forslag til hvordan du kan leve best mulig med sykdommen. Det gir energi og mot å snakke med likesinnede.

Psoriasis- og eksemforbundet – www.hudportalen.no

PEF Norge

HS Online | Hidradenitis Suppurativa Norge på Facebook | Helsetelefonen

Nettsiden er utviklet med støtte fra Abbvie