- Det hjelper å godta
- Jo mer jeg blir kjent med den, og godtar at det er en kronisk sykdom, jo lettere blir det, sier Helene Sund.
Helene Sund er 29 år gammel og kommer fra byen Kristiansund i Møre og Romsdal. Hun er utdannet innen språk, og har arbeidet som oversetter i flere år. For tiden jobber hun som museumsarbeider hos Nordmøre museum.
- Jeg begynte å se tegn til det som viste seg å være HS i tiårsalderen, men fikk ikke diagnosen før et par år senere, forteller hun.
Kjente ikke til HS
Hverken Helene eller familien hennes hadde hørt om sykdommen før hun fikk diagnosen.
- Jeg fikk diagnosen relativt tidlig sammenliknet med mange andre med HS. Men jeg gikk med byller, eller det jeg på det tidspunktet trodde var kviser og uren hud, en stund før jeg oppsøkte lege, sier Helene.
- Hvordan behandler du din HS?
- Jeg har prøvd det meste av antibiotikakurer og salver som finnes på markedet, men jeg har ikke enda prøvd biologisk medisin eller laserbehandling. De siste årene har jeg kun brukt naturmedisiner og rensemidler for å prøve og holde sykdommen i sjakk. Men jeg har nylig vært hos hudlege og fått nye medisiner, samt henvisning til hudtransplantasjon under den ene armen. Så det blir neste steg for min del.
Hormonforandringer trigger
Helene har andre sykdommer, men hun er usikker på om det er en sammenheng med HS-diagnosen.
- Jeg har hele livet slitt med kraftige allergier mot pelsdyr, ulike typer pollen, samt nøtter og andre matvarer. I tillegg til dette har jeg i perioder siden 12-årsalderen slitt med angst og depresjon. Jeg sliter også med sterke menstruasjonssmerter og humørsvingninger rundt syklus. Og siden hormonforandringer er en trigger for meg, blir HS-en ofte verre og mer smertefull i disse periodene, forteller hun.
Hun synes HS er en utfordrende og tabubelagt sykdom, og det kan gjøre det vanskelig.
- Jeg har slitt en del med selvbildet mitt på grunn av sykdommen. Jeg misliker blant annet å gå i klær som ikke dekker armhulene, for det er i disse områdene sykdommen er verst hos meg. HS er en sykdom som i perioder kan være veldig smertefull, og dette i tillegg til lite informasjon om både behandling og utvikling av sykdommen, har gjort det tøft å leve med den.
- Å godta hjelper
Helene opplever både psykiske og fysiske utfordringer med HS-diagnosen, men hun opplever at kjennskap gjør det lettere.
- Jo mer jeg blir kjent med den, og godtar at det er en kronisk sykdom, jo lettere blir det. Men jeg har perioder hvor den kan oppta mye av hverdagen og tankene mine. Da kjenner jeg sterke smerter eller kan føle meg skitten og stygg på grunn av sykdommen, sier Helene Sund.
