Stig Marius Betten Åsgård er 32 år gammel og kommer fra Kristiansund. Der jobber han med skilt og dekor. I tillegg er han ungdomskontakt i Psoriasis- og eksemforbundets lokallag PEF Nordmøre og fylkesleder i PEF Møre og Romsdal. 

Da han var 11 år gammel oppdaget han at han hadde fått byller og kuler, og han fikk HS-diagnosen da han var 12 år.

- Men det gikk mange år før jeg fikk ikke god og korrekt behandling. Det fikk jeg da jeg var omtrent 26 år gammel.

- Kjente du til HS før du fikk diagnosen?

- Nei, det gikk mange år før jeg fikk forklart hva diagnosen innebar samt bedre info. Jeg oppdaget tidlig at HS var en tabubelagt sykdom som det ikke ble snakket om i helsevesenet. Både leger og sykepleiere visste som regel ikke hva HS var og de få som visste hva det var og hadde feil informasjon. En klassisk gjenganger var at det skyltes urenslighet. Fokuset til legene var ofte at det var selvforskyldt og ikke en kronisk sykdom. 

Har vært heldig

Det tar ofte tar lang tid før HS-diagnosen stilles, i gjennomsnitt 7-8 år. Stig Marius sier at han har vært heldig.

- Jeg er en av de heldige som fikk diagnosen tidlig, men det medførte ikke noen preventiv behandling for å unngå at ting ble verre da oppfølgingen har vært fraværende. I tillegg så er det en sykdom som har mange navn og diagnoser. Totalt har jeg fått 13 forskjellige navn og diagnoser på sykdommen, som betyr akkurat det samme, sier han.

Stig Marius forteller at han prøvd forskjellig medisiner og operasjoner uten at det har vært en stor suksess.

- Det som har vært størst hjelp for meg er C02 laseroperasjoner på St Olavs hospital i Trondheim. Sammen med fantastisk oppfølging har jeg klart å håndtere sykdommen uten at den får ta over livet mitt. 

Tøft møte med helsevesenet

Når han tenker tilbake på hvordan det har vært å leve med HS, har det først og fremst møtet med helsevesenet som har vært tøft.

- Det er så mye feilinformasjon som florerer rundt omkring i helsevesenet. Og vi med HS får ofte problemer med helsevesenet og Nav. Mange av oss blir snakket ned og dårlig behandlet, siden kunnskapsnivået er så lavt. I møtet med Nav har jeg flere ganger opplevd å få beskjed om at "kviser" gjør ikke vondt. Til tross for dette, så har jeg vært sta og stått på mitt. Primærhelsetjenesten i Norge er ofte for stolt til å sende HS-pasienter videre til hudleger og spesialisthelsetjenesten, slik at mange opplever å få mye arrvev og komplikasjoner før de får skikkelig hjelp. 

Stig Marius Betten Åsgård fikk HS da han var 11 år.

Dette har gjort Stig Marius ganske hardhudet.

- Etter alt jeg har gått gjennom, har jeg bestemt meg for at HS er kun en del av livet mitt, og jeg klarer derfor å leve et nokså normalt liv. Men det er dager, uker og måneder som er verre enn andre. Noen ganger sier kroppen bare stopp når byllene vokser. Da er det viktig å kjenne når nok er nok. 

Har vært forsøkskanin

Han forteller videre at han er blitt brukt som forsøkskanin hos ulike kirurger som ikke kjenner til sykdommen og komplikasjoner som kan oppstå.

- Dette har ført til mange år med åpne operasjonssår som ikke gror. Når du er fast jobb, så medfører dette store utfordringer både med lukt og smerter. HS er også en sykdom som påvirker hvor "sosial" jeg kan være, da jeg til tider har nok med å klare å gå på jobb. Så sykdommen er både en fysisk og psykisk belastning, spesielt når man ofte opplever å ikke bli trodd i helsevesenet eller Nav, sier Stig Marius Betten Åsgård.

Helene Sund er 29 år gammel og kommer fra byen Kristiansund i Møre og Romsdal. Hun er utdannet innen språk, og har arbeidet som oversetter i flere år. For tiden jobber hun som museumsarbeider hos Nordmøre museum.

- Jeg begynte å se tegn til det som viste seg å være HS i tiårsalderen, men fikk ikke diagnosen før et par år senere, forteller hun. 

Kjente ikke til HS

Hverken Helene eller familien hennes hadde hørt om sykdommen før hun fikk diagnosen.

- Jeg fikk diagnosen relativt tidlig sammenliknet med mange andre med HS. Men jeg gikk med byller, eller det jeg på det tidspunktet trodde var kviser og uren hud, en stund før jeg oppsøkte lege, sier Helene.

- Hvordan behandler du din HS?

- Jeg har prøvd det meste av antibiotikakurer og salver som finnes på markedet, men jeg har ikke enda prøvd biologisk medisin eller laserbehandling. De siste årene har jeg kun brukt naturmedisiner og rensemidler for å prøve og holde sykdommen i sjakk. Men jeg har nylig vært hos hudlege og fått nye medisiner, samt henvisning til hudtransplantasjon under den ene armen. Så det blir neste steg for min del.

Hormonforandringer trigger

Helene har andre sykdommer, men hun er usikker på om det er en sammenheng med HS-diagnosen.

- Jeg har hele livet slitt med kraftige allergier mot pelsdyr, ulike typer pollen, samt nøtter og andre matvarer. I tillegg til dette har jeg i perioder siden 12-årsalderen slitt med angst og depresjon. Jeg sliter også med sterke menstruasjonssmerter og humørsvingninger rundt syklus. Og siden hormonforandringer er en trigger for meg, blir HS-en ofte verre og mer smertefull i disse periodene, forteller hun.

Hun synes HS er en utfordrende og tabubelagt sykdom, og det kan gjøre det vanskelig.

- Jeg har slitt en del med selvbildet mitt på grunn av sykdommen. Jeg misliker blant annet å gå i klær som ikke dekker armhulene, for det er i disse områdene sykdommen er verst hos meg. HS er en sykdom som i perioder kan være veldig smertefull, og dette i tillegg til lite informasjon om både behandling og utvikling av sykdommen, har gjort det tøft å leve med den.

- Å godta hjelper

Helene opplever både psykiske og fysiske utfordringer med HS-diagnosen, men hun opplever at kjennskap gjør det lettere.

- Jo mer jeg blir kjent med den, og godtar at det er en kronisk sykdom, jo lettere blir det. Men jeg har perioder hvor den kan oppta mye av hverdagen og tankene mine. Da kjenner jeg sterke smerter eller kan føle meg skitten og stygg på grunn av sykdommen, sier Helene Sund.

Kristin Windahl fra Oslo oppdaget første tegn til HS, da hun var 14 år. Da fikk hun noen byller i lysken som var større en kviser.

- Jeg syntes dette var litt rart. Jeg hadde ikke opplevd, sett eller hørt noe om dette før, forteller hun.

Det begynte egentlig ganske forsiktig for Kristin med et par små utvekster som var vonde.

- Men det var ikke verre enn en litt stor kvise. Men så utviklet det seg. Disse kvisene kom stadig tilbake og liknet til slutt ikke på noen kviser, men mer på byller - store drueformet byller som kom i lysken, under armer og under bryster. Og det ble oftere og oftere utbrudd, og de voksne i både antall og størrelse. 

Etter hvert forsto Kristin at det ikke var bare å klemme byllene som en kvise.

- Det var veldig smertefullt og byllene var store og betente - og hindret meg i daglige gjøremål som å gå og ha på seg klær. Alt ble påvirket når jeg hadde utbrudd, sier hun.. 

Da Kristin var 16-17 år oppsøkte hun legevakten i Oslo med en smertefull bylle på størrelse med en plomme. Det ble en lite positiv opplevelse.

Hva skjedde med Kristin på legevakten? Det kan du få med deg når Psoriasis- og eksemforbundets podkast slipper episoden HS-pasienten fredag 11. juni kl. 16.00.