Å leve med HS
Hudsykdommen hidradenitis suppurativa (HS) kan medføre store smerter og sosiale utfordringer.
Per i dag er tiden fra symptomene oppstår og frem til det foreligger diagnose og aksept, ofte lang og vanskelig for HS-pasientene.
Sykdommen gir betydelig reduksjon i livskvalitet, og mange faller tidlig ut av arbeidslivet. HS medfører store smerter og sosiale utfordringer fordi dette fortsatt er en ukjent sykdom.
Hvis du har HS, kan du være utsatt for å få andre sykdommer, eller såkalte følgesykdommer. Det kan være metabolsk syndrom (overvekt, høyt blodtrykk og økt mageomkrets), Chrons sykdom (kronisk tarmsykdom) depresjon, redusert livskvalitet og tilbaketrukket sosialt liv.
Råd og tips
Du kan selv gjøre noe for å leve et bedre liv med HS:
- Oppsøke fastlegen, vis gjerne frem PEFs brosjyre om HS.
- Be om hjelp og henvisning til hudlege dersom du er i tvil om egen diagnose
- Meld deg inn i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF). Vi har et eget HS-utvalg som jobber for bedre behandlingstilbud og rettigheter for personer med HS. Som medlem i PEF får du et nettverk og kan møte andre med samme sykdom
- Kontakt en av PEFs likepersoner med HS. Likepersoner har selv diagnosen og kan gi deg tips og råd. Likepersoner har taushetsplikt.
- Bli medlem av Facebook-gruppen “Hidradenitis Suppurativa (HS) Norge”.
Anbefalte helseinstanser på HS
Her finner du et kart over anbefalte helseinstanser for HS-pasienter.
Bruksanvisning
- Rød (offentlige hudleger)
- Gul (private hudleger)
- Blå (fastleger)
- Grønn (offentlige kirurger)
- Lilla (privat allmennlege)
Du er ikke alene - møt HS-utvalget
Psoriasis- og eksemforbundet har et eget utvalg som jobber for å bedre situasjonen for personer med HS.
HS-utvalget i Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) arbeider aktivt for å bedre informasjonen og medlemstilbudet ut mot personer med HS. Målet for utvalget er å øke kunnskapen rundt utfordringer ved å leve med sykdommen, utvikle informasjonsmateriell og legge til rette for fysiske og digitale møteplasser for denne pasientgruppen.
HS-utvalget administrerer også Facebook-gruppen Hidradenitis Suppurativa Norge med omtrent 2 000 medlemmer.
Medlemmene i HS-utvalget:
Turid Hervik, PEF Ringerike og omegn, leder: vips_2_3@hotmail.com
Kristine Midtsæter, PEF Romsdal
Kristin Windahl, PEF Oslo
Stig-Ivan Larsen, PEF Akershus
PEFs arbeid med HS
I 2015 besluttet Landsmøtet å utvide primærdiagnosegruppene til forbundet med kronisk spontan urtikaria (elveblest) og hidradenitis suppurativa (HS). Dette er alvorlige hudsykdommer som på mange måter kan påvirke den fysiske og psykiske livskvaliteten til personene som rammes.
Utvalget arbeider aktivt for å bedre informasjonen og medlemstilbudet ut mot personer med HS. Fokuset er å øke kunnskapen rundt utfordringer ved å leve med sykdommen, utvikle informasjonsmateriell og legge til rette for fysiske og digitale møteplasser for denne pasientgruppen.
Likepersoner HS:
De fleste som rammes av en kronisk sykdom som HS, vil ha behov for hjelp og støtte. Behovet kan være stort i startfasen fordi den nye livssituasjonen kan være vanskelig å takle, og mange spørsmål trenger svar.
Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) mener at den beste støtten kan gis av en person som har samme sykdom som en selv og en som har lært seg å leve med sykdommen. De som har vært igjennom noe av det samme, er det vi kaller en likeperson.
En likeperson på HS i PEF er altså ingen fagperson, men en erfaringsekspert som lever hidradenitis suppurativa (HS) i lengre tid.
Likepersonen kan du kontakte dersom du har spørsmål om den aktuelle diagnosen, om hvilke rettigheter du har som kronisk syk, om du trenger råd om lokale behandlingstilbud eller om du bare trenger noen en å prate med. Våre likepersoner på HS deler gjerne av sine erfaringer og lytter til hva du har å si.
Her finner du likepersoner i PEF på HS
Diagnosefoto: Tøri Gjendal
Nyttige linker
Her er nyttige linker for deg som har spørsmål om hidradenitis suppurativa (HS).
Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) jobber for at du som har HS opplever god livskvalitet og for å heve kompetansen om HS-diagnosen. Her kan du bli medlem i PEF
På nettsiden til Psoriasis- og eksemforbundet kan du bestille gratis informasjonsmateriell om HS.
Gå inn på denne linken for å bestille
Norsk forening for dermatologi og venerologi, hudlegeforeningen, har utarbeidet en egen veileder for behandling av hidradenitis suppurativa i Norge.
Her kan du laste ned veilederen
St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim har utviklet sitt eget pasientforløp for HS-pasienter og informasjon om diagnosen.
Gå inn her for å lese mer
På nettsiden til Psoriasis- og eksemforbundet finner du en oversikt over rettigheter du har som er kronisk syk.
Her finner du oversikten
